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大龄自闭症患者父母:我们走后,孩子怎么办?

汉光网 https://www.hanlight.cn 2021-04-06 10:18 出处:网络 作者:[db:作者]编辑:@河南在线
  “我现在只有一个愿望,就是让我比我的孩子活得久一点,一年就行。”

  “我现在只有一个愿望,就是让我比我的孩子活得久一点,一年就行。”

  说这句话时,年过五十的温绒和赵廷,几乎同时擦了擦眼睛。

  妈妈在哭,小宇却说不出话,情急之下,他只能用双手用力地拍打着大腿。“啪——啪——”的声音在空旷的走廊里回响,小宇的掌心很快赤红一片。

  这是一个大龄自闭症患者家庭。23岁的小宇在两岁那年被确诊了自闭症,经历了学校、机构、医院的多年辗转,最终无处可去的他被经营一家小型外贸公司的父亲赵廷带在身边——在办公室外面的茶水间里,一把绿色的椅子和一张透明的圆桌,是他的位置。

  患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。当曾经的自闭症患儿在磕磕绊绊中逐渐成年,即使没有其他疾病雪上加霜,单凭他们自己的力量,也很难顺利与社会衔接,而与此同时,他们的父母正逐渐老去……这些问题,就像虚空中压在家长胸口的巨石,带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。

  “我的孩子没有地方去了”

  20岁那年,天津市河东区一间由工厂厂房改造的“亚杜兰学坊”里,张昊开始了一种崭新的生活。没有课的时候,他就坐在办公室里用打印纸写下一些没人能看懂的数字,喉咙里偶尔发出几声含混的呢喃,他的母亲是这间学坊的创办者吴桂香,坐在他的对面,温柔地看着他。

  有课的时候,他在其他教室里学习。唱歌、烘焙,和其他患有自闭症孩子一起学习日常礼仪。他一米八的个头,肤色很白,眼睛很亮。如果不是与他说话时迟迟听不到回音,很难相信这个长相英俊的男孩患自闭症多年。

  自闭症,又称孤独症,专业领域更倾向于称为“专业发展障碍”,是发育障碍的一种,多数患者伴有智力问题和社交障碍。据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示,截至2019年,中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。

  张昊是亚杜兰学坊的第一位学生。2016年,这里第一次招生就接纳了8个像张昊一样年龄超过18岁且存在心智障碍的患者。公立培智学校和私立康养机构认为他们已经超出了受教育的年龄,而他们自身的能力水平又无法正常融入社会。兜兜转转,终于在这里安下家。

  对于吴桂香来说,创办这间学坊的理由很简单——“我的孩子没有地方去了。”康养机构不收,张昊就只能被关在家里。对于自闭症患者而言,长久的封闭,会使得曾经训练出的生活习惯和自理能力逐渐退化,严重时还可能会导致躁郁。“说起来很多人不信,就一个把用完的毛巾挂回挂钩上的动作,我教了10多年,好不容易学会了,在家待了两个月,他就又忘了。”吴桂香说。

  张昊的遭遇并不是个例。在吴桂香创办亚杜兰3年后,自闭症青年刘铭的父亲,51岁的刘硕联合在培智学校认识的10名大龄自闭症患者家长,在天津市北辰区一个60多平方米的民宅中,也建起了一个家庭式的互助教室,两三个家长轮流值班,来帮助那些到了就业的年龄,但能力不足或无单位接收的自闭症患者进行能力训练,产生的一切费用由家长平摊。涂成淡蓝色的墙壁上贴着一排模糊的照片,记录下这几颗遥远星星的样子。

  偶然与茫然

  刘铭的突然失语,让刘硕始料未及。

  两岁半以前,刘铭一直是个聪明活泼的孩子,成长轨迹和正常儿童无异。之后,刘铭的症状逐渐显露出来,被确诊为倒衰型自闭症。

  许多自闭症患儿刚一出生就语言能力发育迟缓、抗拒交流,与他们的父母相比,命运给刘硕的打击来得更晚些,却更猝不及防。之前还会说、会笑的孩子,一夜之间失语。“就像是正在打游戏时网络故障,电脑里的小人失去了和外面的联系,他就困在那里,动不了,也出不去。”

  从儿子确诊自闭症开始,刘硕的情绪像坐过山车。在漫长的否定期之后,他接受了现实,开始带着儿子进行能力训练。那时他年轻,为了照顾儿子,把手头的生意扔到一边,有用不完的热情。儿子怕生,不愿见老师,他就自己录视频,从生活小事到沟通礼仪,一百多集,存在电脑里放给儿子看。

  陪儿子听音乐,教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西”。

  刘硕对儿子的教育是成功的。在自闭症患者的群体里,刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定,能做手工,能画画,还会弹钢琴。有陌生人和他交流,也能用简单的词句表达。

  即便这样,刘硕还是觉得不够。他希望自己能跑赢时间,在人生走到尽头后,刘铭可以活下去。为此他发起了互助教室,就算他赢不了时间,11个同病相怜的家长,也可以在未来漫长的人生中彼此分担,相互照顾。

  “在父母走后,活下去。”听起来很简单的事情,对于自闭症患者的家长来说,却可能是此生无解的难题。

  在儿子患病20多年的时间里,对身体病痛和年龄衰老的担忧,随着张昊抽穗拔节的身高,一天天疯长在吴桂香的心里。关于怎么教育这些自闭症青年,让他们能在没有父母照顾的情况下,继续走完自己的一生。迄今为止,没人能够找到答案。

  2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。“从学校毕业了之后去干嘛是一件很难的事。很少有人愿意招收一个自闭症患者,哪怕他的能力是可以的。”吴桂香说。

  这也不是“只要我愿意花钱,我就能自救”的事。吴桂香现在还记得,曾在培智学校认识一个学生家长,家中条件富裕,孩子患自闭症多年。孩子父母和亲戚们说,“只要有人能在我们死后帮忙照顾孩子,我们愿意把所有财产全部赠予,但没人愿意。”

  自救和互助

  经过了5年的发展,亚杜兰学坊已经收容了20多个孩子进行康复训练。欣欣向荣的小小课堂依然不能缓解吴桂香的焦虑。“就像‘亚杜兰’这个词的意思,它其实就是一个避难所,但未来会怎样谁也不知道。”

  许多家长做出了自己的探索。曾做过理财顾问的家长,研究过一款专门针对自闭症患者的香港信托产品;吴桂香则在几年前参观了享有盛名的“榉之乡”,那是一家日本自闭症患者终身养护机构,福利性质,享有政府补贴,大龄自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,以自食其力,用售卖作品存下的钱支付养老费用。还有被家长寄予最大希望的“双养模式”——父母在退休后带着孩子住进养老院,家长故去后,孩子再由养老院继续照顾。

  每一条路,都寄托着家长们无尽的期待。但眼前最大的困难是,针对大龄自闭症患者的托养照护问题,目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构需要补贴,阳光工场需要场地……要解决这些难题,仅靠家长自救,可以说是杯水车薪。

  大龄自闭症患者无法融入社会,家长又要扛起家庭的责任,在他们从特教学校毕业的那天起,就仿佛消失在了人们的视野中。自闭症患者处在极端自我的精神世界之中,长时间不跟外界沟通,能力就会退化,情绪也会受到影响,久而久之甚至会出现暴力行为。“我之前去过一个家庭,孩子30多岁,用绳子绑在家里。孩子的父母告诉我,长时间无法融入社会,他的情绪很不稳定,家里很多东西都会被他砸碎。”刘硕说。

  未来和希望

  自力更生,带领这些自闭症青年在社会中生存下去,给家长们带来的体验是复杂的。他们得到了比以前更大的成就感和来自孩子们更为积极的反馈,但也更直接地感受到来自现实的重重阻力。

  吴桂香决定建设自己的“榉之乡”。“我希望未来的亚杜兰会是一个结合心智障碍患者辅助性就业、康养的机构,我们的孩子能够在一个适合他们的环境里,实现全面发展,有尊严地生活。”

  这条路并不好走。虽然现在公众对于自闭症患者的接受度在提高,但那些细微的偏见依旧无处不在。吴桂香想要在亚杜兰学坊里建一个烘焙作坊,通过网店线上售卖,孩子们能以此实现自给自足,甚至还可以上社保。

  最初她很乐观,以为只要能保证生产环境干净卫生,孩子们能够熟练安全地操作设备就行。经过两年多的训练,孩子们学会了烘焙、裱花,做出的蛋糕好看又好吃。他们还带着这些蛋糕参加过义卖,收到的钱全部捐到了贫困山区,给那些和他们一样需要帮助的孩子。

  那时她真心相信,她的孩子们可以通过这样的方式养活自己。但过了一段时间,她发现,总有一些时刻,她能窥见横亘在外界与自闭症患者之间的,那道若隐若现的门槛。比如在办食品卫生许可证时,有工作人员明晃晃地质疑:“他们有资格做蛋糕吗?”

  刘硕也是一样。每周二和周四的下午,是他们的体育课。他会带着孩子们去小区边上的公园做体能训练,多和人群接触利于他们沟通能力的提高。孩子们排着队,规规矩矩地走,在控制不住大叫时,家长们会立刻制止,他们尽可能地把自己隐藏在人们的视线之外。即使这样,还是会遇到被围观的窘境,“人们围着,用手机拍,我们就只能带着他们回去,像逃跑一样。”

  看不见的门槛和偏见难倒了他们——因为还没办下来食品卫生许可证,亚杜兰学坊里的十几个成年自闭症患者,只能在彼此过生日时做蛋糕给自己吃。2015年,中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,其中规定,到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。刘硕拿着文件去小区对面新建的党群中心,希望能够分出一块场地给孩子们建辅助性就业的阳光工场。老年人的合唱室慢慢建起,能够决定孩子们余生的工场却迟迟没有回音,“告诉我们等,可是没人知道要等到什么时候。”

  从现实的层面来说,家长们对大龄自闭症患者余生的探索就是这样了:只有极少数能力强、运气好的孩子,能够在社会的包容和接纳下,有一份相对稳定的工作。剩下的绝大多数,在各类机构和家中辗转,磕磕绊绊,等待着一道光,能从他们生命的裂缝中照进来。(刘元旭、梁姊、尹思源/文中部分受访对象为化名)

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